Maladies rares: accompagner le handicap !

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  27/02/2020 | Didier Galibert

 

 
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Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000.

3 millions de personnes concernées
Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes, voire exceptionnelles, mais à ce jour entre 7000 et 8000 maladies ont été identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Au total, les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, etc.

Un déficit moteur
Malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif. On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas d’un traitement efficace. Elles entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.

Un handicap « invisible »
En France, 12 millions de personnes sont déclarées handicapées. Parmi elles, 80% sont porteuses d’un handicap dit « invisible » et 3% seulement utilisent un fauteuil roulant, qui est pourtant le symbole du handicap à l’international. Les personnes porteuses de handicaps invisibles souffrent donc souvent de l’incompréhension de leur entourage (famille, proche, travail) et de la minimisation de leurs problèmes.

  Didier Galibert

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